|
Paulinka
urodziła się 25 lipca 2005r., ważyła 2880 gram, mierzyła 51
centymetrów i przyszła na świat w 34 tygodniu ciąży. Po urodzeniu
lekarze stwierdzili zespół wad wrodzonych:
·
wadę
układu moczowego - obustronne olbrzymie wodonercze
·
zaburzenia
przyjmowania pokarmów – karmiona jest sondą
·
dysmorficzną
budowę głowy
·
niesymetryczne,
skośne ustawienie szpar powiekowych
·
nisko
osadzone i nieprawidłowo wykształcone małżowiny uszne
·
gotyckie
podniebienie i rozszczep podniebienia miękkiego
·
nieprawidłowo
wykształcona klatka piersiowa – garb sercowy
·
szablaste
podudzia i szpotawość stóp
W
5 miesiącu życia Paulinka zachorowała na padaczkę lekooporną - Zespół
Westa, stwierdzono też u niej mózgowe porażenie dziecięce/
Paulinka
urodziła się z ogromną ilością problemów:
1.
PROBLEM UROLOGICZNY
Paulinka
urodziła się z obustronnym olbrzymim wodonerczem – w trzeciej
dobie życia miała wykonaną operację polegającą na wyłonieniu
przetok moczowodowo - skórnych.
Istnieje
też podejrzenie ektopii ujść moczowodów do pochwy oraz agenezji pęcherza
moczowego i cewki moczowej.
Paulinka
pozostaje pod ciągłą opieką Poradni Urologicznej w Centrum Zdrowia
Dziecka.
2.
PROBLEM NEFROLOGICZNY
Pomimo
wykonanej operacji odbarczenia nerek, u Paulinki cały czas utrzymuje się
niewydolność nerek.
Cały
czas także borykamy się z nawracającymi zakażeniami układu
moczowego.
Paulinka
jest pod ciągłą opieką Poradni Nefrologicznej Centrum Zdrowia
Dziecka.
3.
PROBLEM NEUROLOGICZNY
Paulinka
od urodzenia ma nieprawidłowe napięcie mięśniowe, jest bardzo
wiotka. Z tego powodu, od 3 miesiąca życia jest rehabilitowana metodą
NDT Bobath.
Od
5 miesiąca życia borykamy się także z padaczką, oporną na leczenie
farmakologiczne. Od około 10 miesiąca życia jest zdiagnozowana jako
Zespół Westa. Jest to padaczka wczesnoniemowlęca, z bardzo dużą ilością
napadów gromadnych.
Od
12 miesiąca życia ma także zdiagnozowane Mózgowe Porażenia Dziecięce.
Pozostajemy
pod opieką Kliniki Neurologii Instytutu Matki i Dziecka.
4.
PROBLEM NEUROCHIRURGICZNY
W
lutym 2006r. , po wykonanej tomografii komputerowej głowy stwierdzono
kraniostenozę, czyli przedwcześnie zrośnięte szwy czaszkowe.
W
obecnym stanie, Paulinka nie kwalifikuje się na operację –
pozostajemy pod opieką Poradni Neurochirurgicznej Centrum Zdrowia
Dziecka.
5.
PROBLEM AUDIOLOGICZNY
Z
powodu rozszczepu podniebienia, u Paulinki obserwowaliśmy stopniowy
zanik słuchu, aż do obustronnego niedosłuchu głębokiego. Paulinka
ma swoje aparaciki słuchowe, uczestniczy w terapii słyszenia.
Pozostaje
pod ciągłą opieką Poradni Audiologicznej Centrum Zdrowia Dziecka.
6.
PROBLEM CHIRURGICZNY
Paulinka
urodziła się z rozszczepem podniebienia miękkiego. W marcu 2006r. miała
wykonaną operację zamknięcia rozszczepu w Klinice Chirurgii Instytutu
Matki i Dziecka, wtedy też zdiagnozowano jej Sekwencję Robina
(rozszczep podniebienia + za mała i cofnięta żuchwa + zaburzenia
jedzenia).
7.
PROBLEM OKULISTYCZNY
Ze względu na padaczkę, konieczna jest ciągła kontrola dna oka.
Paulinka ma wadę wzroku – jest krótkowidzem. Ze względu na opóźniony
rozwój, wymaga terapii widzenia, którą prowadzi Stowarzyszenie Dzieci
Niewidomych i Słabowidzących Tęcza.
Paulinka
jest dzieckiem znacznie opóźnionym w rozwoju psycho-ruchowym, nie
gaworzy, nie potrafi kontrolować własnej głowy, nie siedzi, nie je
(karmiona jest sondą dożołądkową). Jest dzieckiem totalnie wiotkim
i lejącym się przez ręce. Prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie
chodzić. Padaczka oraz Mózgowe Porażenie Dziecięce znacznie
spowalniają i ograniczają jej rozwój.
Ma
znacznie obniżoną odporność, bardzo często choruje, także na
zapalenie płuc.
Po kolejnym prześwietleniu
płuc (robionym przy okazji kolejnej infekcji w czerwcu 2006r.) okazało
się, że Paulinka ma już dość zaawansowaną skoliozę.
Systematycznie też zapada jej się klatka piersiowa.
|
